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Objets connectés et quantified self : entre régulation et éthique

Objets connectés et quantified self : entre régulation et éthique
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Dans mon précédent article, j’ai eu l’occasion d’évoquer les différentes questions qui émergent autour des données que nous produisons via tous nos objets connectés. Autant de questions qui restent en suspens et auxquelles les « régulateurs » français n’ont pas encore apporté de réponse...
Publié le 25 Juin 2014 par Fabienne Provençal dans relation patient
objets connectés et quantified self : entre régulation et éthique

Dans mon précédent article, j’ai eu l’occasion d’évoquer les différentes questions qui émergent autour des données que nous produisons via tous nos capteurs et objets connectés.
Comment protéger les individus ? Faut-il les protéger ? Les dangers sont-ils fantasmés ? Quelle marchandisation des données personnelles ? Autant de questions qui restent en suspens et auxquelles  les « régulateurs » français n’ont pas encore apporté de réponse…

la tâche ardue du ou des régulateur(s)


Effectivement, alors qu’on s’interroge encore sur la ou les instances qui devraient être porteuse d’une éventuelle régulation ou norme sur l’utilisation des données produites, on peut d’ores et déjà mettre en évidence les difficultés de la tâche :

  1. les finalités d’usage des données sont multiples : du médical par un professionnel de santé au suivi du bien-être par l’individu
  2. les données sont de type hétérogène plus ou moins sensibles ou publiques
  3. les périmètres de régulation sont multiples : qui en France serait à même de trancher ? la CNIL ? l’ASIP ? l’ANSM ? Le HAS ? l’AFNOR ? Toutes ces agences ont dans leur mission une compétence liée aux usages de ce nouveau corps connecté !

Par ailleurs, comment éviter la complexité pour les offreurs ? Pierre Desmarais, avocat spécialisé dans les questions de santé, propose un guichet unique, mais quid de la responsabilité globale ? L’auto-évaluation offrira-t-elle des garanties suffisantes ?

l’homme connecté de demain, un progrès ou pas ?


Laurent Alexandre, créateur de DNA Vision, évoque une vision, non déterministe mais possible, de ce futur et d’un scénario d’évolution vers l’homme éternel grâce aux nouvelles technologies (neurotechnologies, génomique, sciences cognitives, etc.), aux nouveaux capteurs / implants en réseau, etc. Cette vision, mes collègues bloggeurs en ont déjà parlé sur le blog, est promue par de nombreux acteurs de la Côte Ouest des USA notamment Google qui promet l’immortalité avec Calico.

Un monde qui pourrait faire rêver donc… mais qui reposerait sur une toute-puissance des « offreurs » de plateformes / OS  et de gestion des données.

L’option un traitement contre mes données personnelles sera-t-elle un jour une réalité ? Les données collectées via un « carnet de santé » seront-elles rendues publiques pour bénéficier de services personnalisés ou de services à des conditions préférentielles (prêt immobilier par exemple) ? pour postuler à un emploi ? pour faire avancer la recherche par une analyse sur une masse d’individus et de paramètres ?  Quelle sera la norme ? partagera-t-on sur Facebook nos bilans sanguins, nos repas, notre activité sportive ? Sera-t-on « blamé » par nos amis quand nous aurons bu un verre de trop ? craqué pour une friandise ? Saura-t-on que nous sommes malades avant même d’avoir des symptômes ? Serons-nous guéris avant d’être malades ? La prévention aura-t-elle enfin gain de cause sur le curatif ?

C’est à la fois un rêve et un cauchemar… dont nous sommes finalement aujourd’hui les chevilles ouvrières. A nous de construire le futur tel que nous le souhaitons.

Fabienne.

 

crédit photo : © Creativa - Fotolia.com
 

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